A l’approche des Virades de l’Espoir nous avons essayer de mieux connaître cette maladie qui mobilisent de nombreux bénévoles.

Qu’est ce que la mucoviscidose ?

C’est une maladie génétique grave, variable et évolutive, la plus fréquente en France. Elle concerne la digestion et la respiration, et reste à ce jour une maladie incurable.

Une maladie génétique , elle est donc transmise par les parents ?

Effectivement, la mucoviscidose, qui n’est pas contagieuse, est transmise involontairement par des parents, dits porteurs sains, à leur enfant. Actuellement en Drôme-Ardèche 25 000 personnes sont des porteurs sains de cette maladie et ils l’ignorent. Dans un couple de porteurs sains il y a 1 risque / 4 que l’enfant soit malade et 2 risques / 4 que l’enfant soit lui aussi porteur sain. Il reste 1 chance / 4 pour que l’enfant soit sain. Il y a environ 60 jeunes malades dans les 2 départements.

Variable et évolutive c’est-à-dire ?

Variable car l’état de santé du malade peut passer en quelques semaines d’un état « normal » avec activités sportives à une hospitalisation en soins intensifs, sous oxygène…

La maladie est aussi variable dans son degré d’atteinte pour chaque malade mais elle nécessite toujours des soins quotidiens contraignants : médicaments, aérosols, kiné…

Quant à l’évolution, ce qui est le plus redouté est la dégradation des poumons qui se fait au fil des ans. Elle peut amener à une assistance respiratoire partielle puis permanente et même à une greffe « poumons-cœur-foie »

Où en est la recherche ?

Elle avance bien sur, la présence de patients adultes témoigne des progrès accomplis mais cela ne va jamais assez vite pour les familles concernées. Nous devons nous mobiliser au maximum pour l’avenir de tous.

Une participation massive aux Virades de l’Espoir est un soutien financier pour la recherche puisque la totalité des dons et tous les bénéfices réalisés sur les adhésions, les ventes et les consommations sont intégralement reversées à la recherche et aux soins mais c’est aussi un soutien moral pour les malades et leurs familles.

Quelles sont les Virades de notre département ?

Antraigues : 06 80 67 78 90
Beauchastel / La Voulte : 04 75 85 39 04
Gravières : 04 75 38 50 76
Le Teil : 04 75 49 63 29
Mélas : 04 75 49 21 55
Saint Romain d’Ay : 04 75 67 12 57
Vals les Bains : 04 75 37 41 89
Veyras : 04 75 65 86 07
Viviers : 04 75 52 70 15

Vous trouverez les détails de ces virades sur l’agenda du site, mobilisez vous nombreux en cette fin de semaine des 24 et 25 septembre.

Site Internet : http://virade2607.free.fr